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      2. 專家:孤獨(dú)癥并不一定是一種障礙或疾病

        中國(guó)青年報(bào)客戶端  |  2025-04-06 22:44
        作者:林潔

        中國(guó)青年報(bào)客戶端訊(中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 林潔)近日,“神經(jīng)多元的世界,真棒”活動(dòng)在中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院嶺南醫(yī)院拉開帷幕?;顒?dòng)旨在倡導(dǎo)公眾更加理解、包容與承認(rèn)人類的神經(jīng)多樣性,提升社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥和神經(jīng)多樣性的認(rèn)識(shí),并幫助孤獨(dú)癥人士更好地融入社會(huì)。


        分享現(xiàn)場(chǎng)。中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 林潔/攝

        中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵教授呼吁,“世界這么大,容得下神經(jīng)多元的人士?!痹谒磥?,孤獨(dú)癥個(gè)體的“特殊能力”是通過將語(yǔ)言分析器重新引導(dǎo)至結(jié)構(gòu)化、不帶“社會(huì)偏向”的內(nèi)容上來實(shí)現(xiàn)的。孤獨(dú)癥是一種人類發(fā)展的變異形式,是對(duì)新環(huán)境的一種適應(yīng),并不一定是一種障礙或疾病。



        “孤獨(dú)癥人士的天賦是一種客觀存在的事實(shí),而不是渲染的神話。”鄒小兵長(zhǎng)期隨訪了800多個(gè)孤獨(dú)癥孩子的成長(zhǎng)情況,其中約150個(gè)孩子已經(jīng)被發(fā)現(xiàn)有特殊才能,而與孤獨(dú)癥領(lǐng)域的同行交流,他們也提出了相似的論斷。他說,保守估計(jì),孤獨(dú)癥人士中,至少有10%的群體擁有特殊興趣和特殊能力,遠(yuǎn)高于普通人群。



        鄒小兵列舉了部分他遇到的“孤獨(dú)癥天才”的故事:一個(gè)5歲半的孩子,做今年的高考數(shù)學(xué)題,準(zhǔn)確率達(dá)到50%;一個(gè)三年級(jí)的小朋友,做初三化學(xué)試卷,70分的題能達(dá)到60分;有的孩子堪稱“萬(wàn)年歷”,隨意報(bào)一個(gè)日期,他三五秒就能報(bào)出是星期幾;有的孩子擁有超強(qiáng)的記憶力,能夠記住很多普通人記不住的東西;有些孩子擁有超強(qiáng)的藝術(shù)細(xì)胞,如絕對(duì)音準(zhǔn)等。

        中山三院兒童發(fā)育行為中心學(xué)科帶頭人鄒小兵。甄曉洲/攝

        今年22歲的孤獨(dú)癥譜系人士希希(化名)在兩歲時(shí)被確診為中度孤獨(dú)癥。希希媽媽毅然辭去工作,帶他接受早期干預(yù)并接受九年義務(wù)教育,在此期間,他學(xué)會(huì)了基本的文化課程、生活自理技能以及正確的溝通方式,培養(yǎng)了良好的興趣愛好。從職高畢業(yè)后,希希進(jìn)入一家連鎖快餐品牌工作,有空也會(huì)做兼職,媽媽希望他通過勞動(dòng)賺取工資,了解金錢的價(jià)值,學(xué)會(huì)管理自己的收入。希希媽媽說,讓孩子進(jìn)入社會(huì),堅(jiān)持讓他工作,才會(huì)得到成長(zhǎng)。



        劉宇翀是一名孤獨(dú)癥譜系人士,中山大學(xué)在讀發(fā)育行為兒科學(xué)博士生。在進(jìn)入發(fā)育行為兒科領(lǐng)域后,他逐漸認(rèn)識(shí)并接納了自己的神經(jīng)多元身份。作為一位在譜系社群活躍的研究者,他具有多重身份,訪談了許多孤獨(dú)癥人士,并組織了2024年中山大學(xué)孤獨(dú)癥學(xué)術(shù)論壇的神經(jīng)多樣性自倡導(dǎo)工作坊,開展了中文語(yǔ)境里的孤獨(dú)癥相關(guān)術(shù)語(yǔ)概念、感知和身份認(rèn)同等一系列研究。



        加量(化名)的兒子確診阿斯伯格綜合征。他回憶,孩子有很強(qiáng)的圖形化能力,不到一歲就能認(rèn)出不同形態(tài)的“?!弊?,能夠迅速畫出衣柜上的圖案,圍欄買回家第二天就能拆解。于是,夫妻倆帶著孩子去了很多場(chǎng)所發(fā)掘孩子的興趣,還去了培訓(xùn)機(jī)構(gòu)做“盡調(diào)”,選擇能夠包容他、理解他想法的老師。如今,加量的兒子“潛水”一所普通學(xué)校,成績(jī)?cè)诎嗉?jí)居于中上水平。他知道前面還有漫長(zhǎng)的征途,他相信未來一定多姿多彩。

        活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)。甄曉洲/攝

        鄒小兵說,孤獨(dú)癥人士和家長(zhǎng)的分享,讓大家看到了他們的真實(shí)面貌和多元潛力——神經(jīng)多元人士擁有許多“超能力”,包括絕對(duì)音感、閱讀早慧、記憶力強(qiáng)、視覺加工能力強(qiáng)等特殊才能,以及善良、正義、真誠(chéng)、有秩序感、專注等優(yōu)秀品質(zhì)。這些“超能力”不僅能為人類社會(huì)和文化帶來創(chuàng)新與貢獻(xiàn),也能在家庭、學(xué)校和職場(chǎng)中發(fā)揮作用。然而,他們依然面臨著許多短板與挑戰(zhàn)。



        “家庭不應(yīng)該被‘孤獨(dú)癥’這個(gè)概念打垮,尤其是輕型孤獨(dú)癥人士,不應(yīng)該被烙印上灰暗的未來。”鄒小兵提到,如果父母能夠掌握一定的方法,在孩子很小的時(shí)候就進(jìn)行科學(xué)干預(yù),巧妙地引導(dǎo)他們必要的改變,很可能孩子長(zhǎng)大以后就不會(huì)出現(xiàn)各種各樣的情緒問題。對(duì)于有突出天賦的孤獨(dú)癥兒童,應(yīng)該普通教育與超常教育融合,到普通學(xué)校接受和正常孩子一樣的教育,同時(shí)在擅長(zhǎng)的學(xué)科上強(qiáng)化。



        作為一名孤獨(dú)癥人士,劉宇翀很清晰地看見了自己與普通人感知覺上的差異。如別人能接受的燈光強(qiáng)度,他覺得很刺眼,不少孤獨(dú)癥孩子會(huì)對(duì)學(xué)校突然響起的喇叭聲表現(xiàn)出過激反應(yīng)、對(duì)考場(chǎng)的環(huán)境感到排斥和不安等?!拔覀兛赡苄枰恍└泄偕系闹С郑@是我們特別的部分,是需要被看見的?!?/p>


        責(zé)任編輯:姜蕾 余冰玥
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